Día Mundial del Síndrome de Down: el desafío de promover la equidad desde la valoración de las diferencias

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de Marzo como "Día Mundial del Síndrome de Down". La fecha no es antojadiza; porque se trata del día 21 del mes número 3, lo cual se usa para simbolizar la trisomía del cromosoma 21, que da origen al Síndrome de Down. Se propone recordar los derechos de las personas con la alteración de los cromosomas y promover la participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas.

Cada vez más, las personas con Síndrome de Down toman la iniciativa de su desarrollo. Creando y viviendo sus propios proyectos de vida, ganan una mayor participación activa en la sociedad. El respaldo de las familias y el apoyo educativo son fundamentales para su accionar autónomo. Y también es de suma importancia la conciencia pública.

No es una enfermedad

El síndrome de Down no es una enfermedad, no es un padecimiento, es una alteración genética causada por la existencia de material extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe porqué ocurre esto: puede deberse a un proceso de división defectuoso en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse, lo que genera un cromosoma más, llamado trisomía 21.

El material adicional influye en el desarrollo del feto y resulta en el estado conocido como síndrome de Down, que recibe el nombre del doctor británico John Langdon Down, el primero en describirlo detalladamente, en 1866.

Se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Una de cada mil personas nace con él. 

Y, si bien tienen rasgos parecidos a los de sus padres, como cualquier otra persona, hay algunas características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome. No necesariamente se encuentran todas juntas en la misma persona.

El importante aporte de la Educación Especial

La modalidad de Educación Especial y su proyección en el Sistema Educativo, desde la diversidad cultural, se enfoca en  el  nuevo paradigma: “La educación inclusiva”. Esta implica una nueva mirada en la tarea de educar y el desarrollo de un nuevo lenguaje que trae consigo una resignificación en las prácticas docentes.

Crear cultura inclusiva, es de una gran dimensión, ya que ésta implica la creación de una comunidad escolar segura, acogedora, colaboradora y estimulante en la que cada uno es valorado, como fundamento primordial para que todo el alumnado tenga mayores niveles de logro.

La inclusión se refiere a la forma de cómo se maneja la diversidad, las diferencias, es un antídoto para la discriminación, porque es la bienvenida a las diferencias y un comienzo para verlas como capacidades y no como distinciones. 

Aplicar este pensamiento es un gran paso. Sin embargo, al entender que la inclusión celebra la diversidad con respeto y gratitud, es cuando se comprenderá perfectamente lo que realmente se quiere lograr. 
Estar frente a un nuevo modelo requiere comprender la idea de proceso y construcción.  Todo ello se apoya en marcos teóricos legales que sustentan las prácticas educativas como: la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (art. 24 “derecho a la educación”); Ley de Educación Nacional N° 26.206 (art. 79-80); Educación Especial una modalidad del Sistema Educativo Argentino; Resolución N° 5200 MCyE (Marco de orientaciones para la inclusión de alumnos y alumnas con discapacidad en el sistema educativo), la    Ley Nº 6.691, y la resolución 314 que prioriza el desarrollo de capacidades.

La inclusión, es un proceso continuo y progresivo cuya finalidad es incorporar al individuo con discapacidad a la comunidad. Las experiencias en la práctica docente, a pesar de ser puntuales, representan el proceso donde la sensibilización y el acuerdo consensuado de todos los actores de la comunidad se considera eje fundamental.

En este contexto, El Comercial, dialogó con docentes de la Escuela Especial N° 1 “Armada Argentina", institución que pone énfasis en la difusión, visualización y promoción de conductas inclusivas en la sociedad formoseña. Para ello, el equipo desarrolla diversas actividades en los grupos de grado de la sede como desde el Servicio de Apoyo a la Inclusión, cuyos docentes cumplen funciones de acompañamiento pedagógico a personas con discapacidad incluidas en el sistema educativo común.

Con respecto al valor de este tipo de actividades y, de la inclusión en si misma, algunas de las docentes de grupo escolar de la Escuela Especial N°1 como María Cislaghi han expresado: “Tengo un grupo de 10 alumnos. El taller es cocina. Mi objetivo principal es que ellos sepan desenvolverse en la vida, que ganen autonomía y sepan tomar sus propias decisiones. La inclusión es importante porque son personas como todos, y tienen derechos y obligaciones.”

Carolina Paredes, por su parte, ha manifestado “Mi manera de promover la inclusión en mi salón es, antes que nada, dialogar con los padres para informar las capacidades de cada alumno, cada uno tiene su tiempo de trabajo y se los incentiva y se valora el esfuerzo y ganas que le ponen a todo.

Todo esto es importante, porque es un derecho  el de la educarnos, acceder a la igualdad de oportunidades y a la participación de jóvenes y adolescentes que se convierten en el centro del proceso educativo.”

Alejandra Lombardi compartió al respecto: “En mi grupo, todos los contenidos, actividades y consignas son iguales para todos, porque ellos saben que deben hacerlo de acuerdo a sus posibilidades. No hay diferencias para eso. Lo mismo el trato, la interacción con ellos, es la misma para todos. Yo pienso que esta manera de trabajar es mantenerlos incluidos. Tanto en el grupo escolar, como en la institución.”

Asimismo,  algunas docentes del Servicio de apoyo, como María del Carmen Idoyaga  opinan  que “la inclusión de las personas con discapacidad es muy importante y hay buenos resultados desde de mi experiencia. Porque en lo social llegan a relacionarse tanto con las seños y compañeros, en lo curricular cada uno aprende respetando sus tiempos. Algunos tardan más, otros menos, por eso es fundamental el trabajo en equipo del docente de grado como la maestra de apoyo. Se debe trabajar en conjunto y desde el primer día. ¡La unión hace la fuerza para sacar adelante a cualquier persona!”. 

Para cerrar, Mariel Roldán comentó: “Si bien somos conscientes como docentes, que la naturalización de conductas inclusivas es un proceso que lleva tiempo y constancia, cada pequeño acto o enseñanza propuesta desde la más simple actividad o gesto, constituye un gran aporte al desarrollo de una sociedad más justa y benévola con las diferencias individuales. Hay períodos en que puede parecer que tenemos retrocesos, pero  caer en la cuenta  de que quizás con una simple clase o explicación a un niño en una escuela se puede lograr un gran cambio de actitud a futuro, nos hace seguir adelante. Como docentes de apoyo no sólo trabajamos con los alumnos incluidos, sino también con toda la comunidad educativa. El objetivo principal es que el día de mañana ya no hablemos más de inclusión como proceso aislado, sino que sea una realidad cotidiana que prescinda de ser enseñada como tal. Conmemoraciones como las de este día nos ayudan muchísimo y esperemos que, a medida que pase el tiempo, logremos llegar a muchísimos más espacios”.

Debido al actual contexto de pandemia por coronavirus, todas las actividades vinculadas al Día Mundial del Síndrome de Down se han llevado a cabo de manera virtual. Para conocer el trabajo de la Escuela Especial N° 1 “Armada Argentina" pueden visitar su cuenta de Facebook https://www.facebook.com/escuelaespecialuno.formosa