El Síndrome de Moebius: una enfermedad rara que necesita mayor concientización
El Síndrome de Moebius es una afección congénita y extremadamente rara que afecta principalmente los nervios craneales, causando parálisis facial y dificultades para mover los ojos. En el marco del Día Mundial del Síndrome de Moebius, se busca generar conciencia sobre esta condición que afecta a un pequeño número de personas en el mundo.
En diálogo con Radio Uno, el doctor Rubén Vivas, médico con experiencia en pediatría y adolescencia, explicó que el síndrome se caracteriza por una combinación de signos y síntomas patológicos que dificultan las expresiones faciales, como reír o llorar, además de problemas motores y musculares. "Hablamos de una enfermedad congénita, es decir, que el niño nace con ella. Esto implica asimetría facial, lagrimeo constante, y en algunos casos, problemas en el corazón o deformaciones en los pies", explicó el especialista.
Aunque su diagnóstico es complejo por tratarse de una enfermedad poco frecuente, es fundamental que los pediatras y neonatólogos realicen controles exhaustivos desde el nacimiento para detectar las señales características del síndrome. De acuerdo con el doctor Vivas, el abordaje terapéutico requiere de un equipo interdisciplinario que incluya neurólogos, fisioterapeutas, oftalmólogos y psicólogos, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente y ayudarlo a afrontar los desafíos emocionales y sociales que puede implicar esta condición.
El síndrome de Moebius no tiene cura, ya que es una enfermedad de origen genético. Sin embargo, los tratamientos orientados a estimular el desarrollo neurológico y muscular pueden marcar una gran diferencia en la autonomía y bienestar de los pacientes. Además, la importancia de la detección temprana radica en la posibilidad de prevenir complicaciones adicionales, como retrasos en el desarrollo o trastornos asociados, como el espectro autista.
Durante la entrevista en Radio Uno, el doctor Vivas destacó también la importancia de brindar apoyo psicoemocional a las familias que enfrentan este diagnóstico. "El niño con Moebius va a crecer sintiéndose diferente a los demás, y eso puede afectar su autoestima. Un enfoque integral no solo beneficia al paciente, sino también a su entorno familiar", afirmó.
La visibilización de enfermedades raras como el Síndrome de Moebius es esencial para fomentar la investigación médica, generar redes de apoyo y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades particulares de las personas afectadas. En este día especial, se hace un llamado a la comunidad médica y al público general para unir esfuerzos y garantizar que los pacientes reciban el cuidado y la atención que merecen.
